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132 Buscando melhor qualidade vida para crianças hospitalizadas através de Ambientes Digitais Virtuais
| Buscando melhor qualidade vida para crianças hospitalizadas através de Ambientes Digitais Virtuais |
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| Escrito por Marlene da Silva Soares |
| Ter, 19 de Junho de 2007 21:00 |
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Buscando melhor qualidade vida para crianças hospitalizadas através de Ambientes Digitais Virtuais.
*Marlene da Silva.Soares. Mestre em Planejamento da Educação e Doutora em Educação pela UFRGS Membro da ONG Rede Especial Brasil .( Este endereço de e-mail está protegido contra SpamBots. Você precisa ter o JavaScript habilitado para vê-lo. ) Instituição: Universidade de Brasília. - Faculdade de Educação - Brasília DF- Brasil. Resumo. Este estudo configura-se como uma investigação qualitativa, descritiva através de"Estudo de Caso" Utilizando ambientes digitais virtuais, buscou-se oportunizar uma melhor qualidade de vida para crianças hospitalizadas e identificar que mudanças ocorreram nas dimensões sócio-afetivas.O universo envolvido na pesquisa foi constituído de 12 crianças da oncologia na faixa etária de 07 à 15 anos, sendo 03 sexo feminino e 09 sexo masculino, todas em tratamento quimioterápico pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Hospital da Criança Santo Antonio, no Complexo Hospitalar da Santa Casa de Misericórdia, de Porto Alegre RS, Brasil, no período de junho de 2005 a setembro de 2006. 1. Introdução. Compreende-se a vida como sendo um elemento precioso de oportunidades de participação na natureza, daí porque, é profundamente doloroso vermos alguém limitado em seus movimentos por uma insidiosa moléstia, principalmente quando se trata de uma criança. Lamentavelmente a doença pode vir a fazer parte da vida da criança e, por conseqüência, sua família passa a vivê-la de maneira complexa. Ao ser hospitalizada a criança conhecerá dois novos personagens com os quais irá interagir: o hospital e o médico. Essa nova interação poderá ocorrer carregada de medos, ansiedades, tristezas, raivas, apatias, revoltas, enfim poderá desencadear sentimentos não experimentados em suas vivências anteriores. A criança desconectada do seu mundo passa a vivenciar situações que a deixam inseguras. Exames, medicações, blocos cirúrgicos, radiografias, intervenções até então desconhecidas, o que poderá levá-la a apresentar reações como: choros, gritos, recusa de ficar no hospital, regressão, problemas alimentares, distúrbios do sono, ou distúrbios de conduta, estados depressivos, e outros. Esses tipos de reação dependem de vários fatores como " Grau de informação da criança sobre a internação; " Atitude da equipe hospitalar; " Tipo de relação pais/filhos; " A relação pessoal dos pais ao fato; " A duração da internação; " A idade e a personalidade da criança. (AJURIAGUERRA, 1980) 2. Desenvolvimento. O contexto e o clima hospitalar podem se tornar menos traumatizantes quando a criança recebe visitas freqüentes, o que pode minimizar a separação com seu mundo. Quando o hospital oferece paralelo ao tratamento médico uma variedade de contatos sociais e culturais poderá ajudar o paciente a transpor essa etapa turbulenta com menor sofrimento. Podemos buscar nas Tecnologias da Informação e Comunicação (TICs) ajuda para diminuir os sentimentos de solidão e medos que a criança sente quando as intervenções exigem longos e repetidos períodos de permanência no hospital. O impacto das TICs estão alterando substantivamente as relações sociais, econômicas, culturais e políticas das sociedades contemporâneas. (ASSMANN, 2000), afirma que as Tecnologias devem ser consideradas como um fator de qualidade de vida. Todos têm direito a usufruir destes ganhos e a criança hospitalizada não pode ficar na contra mão desses avanços. Os ambientes digitais virtuais poderão ser dispositivos capazes de transportar as crianças a um mundo fantástico. São sites de jogos, músicas, entretenimentos variados, correio eletrônico para o encaminhamento e recebimento de e-mails, navegação na internet, visitação de sites do seu interesse, pesquisas de assuntos do seu agrado, conversas no MSN sempre explorando as atividades possíveis. Enfim, dentre as diferentes formas, a criança estará em busca de novas aprendizagens, que lhe proporcionarão uma aproximação com o mundo de fora do hospital. As TICs podem ser consideradas dispositivos de fácil acesso e custo reduzido com possibilidades de oportunizar a criança momentos de alegria, satisfação, autonomia, auto estima, enfim momentos lúdicos que poderão diminuir os aspectos negativos que a criança possa estar vivenciando. Mais importante ainda do que as tecnologias é a práxis do facilitador com a criança e vice-versa o que confere sentido e significado, buscando conhecer e partilhando as emoções com as crianças. Os sinais de emoções mais acessíveis são as expressões faciais. "Um sorriso social é executado por circuitos do córtex cerebral que estão sob controle voluntário; um sorriso de prazer é executado por circuitos do sistema límbico e outros sistemas cerebrais e é involuntário. Raiva, medo e tristeza também mobilizam músculos que não podem ser controlados voluntariamente." (PINKER, 1999, p.436.) . O mesmo autor afirma que nossas emoções mais ardentes são evocadas por outras pessoas como raiva, amor, simpatia e gratidão. Conforme (DAMÁSIO, 2005, p.55) "sem exceção homens e mulheres de todas as idades, culturas, níveis de instrução e econômicos têm emoções, atentam para as emoções dos outros, cultivam passatempos que manipulam suas emoções e em grande medida governam suas vidas buscando uma emoção, a felicidade, e procurando evitar emoções desagradáveis." O rótulo "emoção" também foi aplicado a impulsos e estados de dor e prazer. "A dor vincula-se a punição e a comportamentos como o de retirada ou paralisação. O prazer vincula-se a recompensa e a comportamentos como o de busca e aproximação. Assim dor e prazer são partes de duas genealogias diferentes da regulação da vida".(DAMÁSIO, 2005, p.108). CECCIN (et al. 1997, p.80 ) , afirma (...) estão doentes, mas em tudo continuam crescendo." A hospitalização não implica necessariamente qualquer limitação ao aprendizado escolar. O estudo em tela buscou a oferta de ambientes computacionais interativos, onde o domínio do conhecimento e as tarefas propostas, estivessem em consonância com o contexto sócio cultural do paciente, onde houvesse liberdade para cada criança aceitar e entender o outro como algo colaborativo, não visualizando como coação ou invasão ao seu espaço. A pesquisa buscou identificar na teoria e pensamento Vygotskiano, frestas por onde se pudesse constatar que mudanças ocorreram nas crianças hospitalizadas quando mediadas por dispositivos computacionais. Constatou-se que o contexto hospitalar e o quadro de adoecimento progressivo, desencadeiam por vezes, sentimentos sócio afetivos negativos, como raiva, medo, apatia, revolta, agressividade e baixa auto estima, entretanto nas interações com as tecnologias, sendo as mesmas individuais ou coletivas, procuramos oportunizar situações prazerosas. Buscou-se oferecer melhor qualidade de vida nesta trajetória carregada de incertezas que a criança vivencia, com internações longas e repetitivas, vivenciando intervenções dolorosas físicas e psicológicas, como exames invasivos, quimioterapias, radioterapias, perdas de peso, dos cabelos,do apetite, por vezes perda da vontade de viver. Não houve preocupações em desenvolver currículos escolares, entendendo a afirmativa de Vygotsky que defende que os processos de desenvolvimento não coincidem com os processos de aprendizagem, uma vez que "o desenvolvimento progride de forma mais lenta, indo atrás do processo de aprendizagem. Isto ocorre de forma seqüêncial." (VYGOTSKY,1991, p.102.) Ainda o mesmo autor afirma que a interação social é origem e motor da aprendizagem e do desenvolvimento intelectual. Todas as funções no desenvolvimento do ser humano aparecem primeiro no nível social (interpessoal), depois no nível individual (intrapessoal). Propomos interações que favorecessem a aprendizagem coletiva e ao mesmo tempo as aprendizagens personalizadas No decorrer desse estudo constatou-se situações que merecem reflexões. 3. Universo da Pesquisa: Dividiu-se o universo da pesquisa em 03 grupos com igual número de sujeitos buscando nos mesmos algumas situações de similaridades como: idade, sexo,faixa etária, etapa de tratamento, inicial,intermediária e final. O 1° grupo constituído de 04 sujeitos, 01 do sexo feminino e 03 do sexo masculino, na faixa etária de 07 a 14 anos, todos em fase inicial de tratamento, pouco sabendo ainda de como iria decorrer o processo de quimioterapia, mas já tendo conhecimento que seria por longo período e com repetidas internações. O segundo grupo foi constituído também de 04 sujeitos, todos do sexo masculino, na faixa etária de 10 à 14 anos. Todos com diagnóstico de leucemia e numa etapa intermediária, com mais de seis meses de tratamento quimioterápico. Todos já perderam peso, perderam cabelo e apresentavam um visual bastante debilitado, mas com muita vontade de interagir com os Ambientes Computacionais. As famílias enfatizavam a necessidade de oportunizar a estes pacientes alguma atividade que representasse desafio, novidade, enfim algo agradável. O terceiro grupo foi constituído também de 04 pacientes, 02 masculinos e 02 femininos na faixa etária de 07 à 15 anos. Esse grupo representou os pacientes que vem lutando contra a enfermidade há maior tempo, já numa etapa de mais de um ano de tratamento, com prognósticos nada favoráveis. No contato com os sujeitos do 1º grupo constatamos ser este um período muito tenso para família ainda administrando o impacto do diagnóstico. O medo, a tensão, a expectativa dos acontecimentos que estarão por vir, geram momentos complexos com muitas incertezas. KÜBLER ROSS, (2000) afirma: ao tomar conhecimento de um diagnóstico de gravidade a primeira reação é negação e isolamento. "não, não pode ser verdade." A segunda é a raiva, o terceiro estágio é a barganha, o quarto estágio é a depressão, o quinto estágio é a aceitação e finalmente a esperança da ocorrência de um milagre de cura. Estas etapas não são pontuais e ocorrem em determinados momentos com precisão, em outros muito imbricadas com dúvidas e incertezas. Tudo poderá acontecer. Por vezes todo esse turbilhão de expectativas da família geram também na criança um estado de angústia. A vivência no hospital é uma situação nova um tanto ameaçadora, os exames invasivos, as medicações, as rotinas hospitalares não antes vivenciadas passam a ser o dia a dia destes novos pacientes. O contato com outros pacientes na mesma trajetória pode, para alguns, já definir o que os espera. É um momento que se faz necessário um acompanhamento psicológico à família e ao paciente. Nesse contexto de incertezas e dúvidas o trabalho proposto de utilização do computador pela criança passou a ser algo muito bem vindo. A família aceita de bom grado toda a possibilidade de algo que possa minimizar o momento hospitalar que se inicia, e que certamente não será de curta duração, pois o processo de quimioterapia é sabidamente longo. No contato com os sujeitos do 2º grupo observamos situações diferenciadas. As famílias já administram o problema com maior aceitação, o impacto do susto já foi absorvido. Lutam em busca da possibilidade de cura. As expectativas do transcurso do tratamento ainda estão muito presentes. Já conheceram e já vivenciaram os efeitos colaterais que as quimioterapias acarretam, entretanto não vislumbram outras possibilidades. Os sujeitos já apresentam um visual debilitado, já tiveram muitas perdas e com freqüência mostram-se desmotivados. Deste grupo apenas um sujeito ainda mantém vínculo com a escola os demais foram afastados e já perderam o ano letivo. Pelo fato de estar vivendo já há algum tempo em um espaço que não lhe é familiar, alguns dos sujeitos hospitalizados passam a comportar-se de forma introspectiva, apática, depressiva e instável, pois dividem o quarto com outros desconhecidos. Os horários são definidos para todas as atividades, ficando restritos na sua liberdade de expressão e movimentação. Segundo CECCIM & CARVALHO (org. 1997) o sujeito leucêmico se expressa muitas vezes como "alguém que entende e descreve sua doença com total correção, detalhes, diagnósticos e prognósticos, sem, no entanto, parecer estar sofrendo com isso". O 3° grupo foi constituído de sujeitos que já estavam numa etapa avançada da enfermidade. Dois sujeitos desse grupo já apresentavam quadros de reincidência, um sujeito aguardava transplante e outro com um tumor craniano já se encontrava em estágio terminal. Esses sujeitos passavam mais tempo no hospital do que em suas casas e por isso mantinham bons relacionamentos com a equipe de saúde. Além disso, observamos que eram mais receptivos com os profissionais que apresentassem qualquer tipo de atividade que pudesse ocupá-los. Conforme HAGEDORN (2003) crianças submetidas a longos períodos de internação e tratamento podem apresentar rupturas ou perdas definitivas das habilidades da vida diária, perda de interesse e vontade, entregando-se a um viver passivo e dependente. Vivenciavam a realidade diária como se suas vidas se restringissem ao hospital. Segundo OLIVEIRA & ÂNGELO (2000) a hospitalização altera tanto a vida da criança como a dinâmica familiar e além dos sentimentos de angústias, impotência, preocupação e incerteza, também há sofrimento por ambas as partes, devido à estreita ligação entre a família e a criança. O aspecto econômico familiar sofre alterações com os ajustes temporários necessários em decorrência da ausência da mãe no lar, com outros filhos, trabalho, esposo, casa, enfim, há uma total alteração da rotina diária gerando conflitos no núcleo familiar. Neste sentido, (NOVAES, 1999, p.47) afirma: "Os pais de uma criança doente apresentam, de forma universal, sentimentos de culpa, especialmente a mãe, pois julga-se responsável pelo evento já que o filho está sob seus cuidados de uma maneira mais direta ou mesmo indiretamente". Por vezes tal situação, leva a criança a fantasiar que tudo está ocorrendo por sua culpa; é merecedora de castigo, necessita de punição por algo que pensa ter feito. Tais fantasias são GIBBONS & BOREN, (apud NOVAES 1985, p.47) enfatiza: que "os sentimentos de ambivalência conduzem a família à situações extremas de negação da própria doença até a situação oposta, de procura incessante e a qualquer preço da recuperação da criança, com mecanismos de proteção excessiva e inadequados a esse objetivo. O aspecto terminal da doença se evidenciou neste grupo, e neste sentido enfrentou-se dificuldades em estimular os sujeitos, pois a idéia de morte já se tornava mais presente. Segundo HENRIQUES (et al, 1996) "As palavras parecem vazias e desprovidas de conforto. No entanto não é preciso falar, se não formos capazes, basta a nossa presença assídua". 4. Análise da pesquisa: Não encontramos nenhuma referência que abarcasse as nuances que estávamos identificando no decorrer da pesquisa. Para melhor visualizar e analisar os aspectos sócio afetivos que se evidenciaram, construímos o quadro abaixo onde pontuamos os momentos positivos e negativos de condutas que emergiram na seqüência das interações QUADRO 1 - Aspectos Sócio Afetivos 
Analisando as interações realizadas com os 12 sujeitos, constatamos que alguns aspectos tiveram um número de ocorrências mais elevados. Identificamos que a motivação foi o aspecto de maior número de ocorrências no agrupamento dos dados, tendo praticamente o dobro de identificações em comparação aos demais aspectos evidenciados. Constatou-se que os sujeitos comportavam-se de forma similar. Mostravam-se altamente motivados, a auto estima, a autonomia, a iniciativa e o bom humor eram ingredientes constantes durante as interações, enquanto a timidez a dependência a auto estima negativa e a apatia gradativamente desapareciam. Estes dados nos levam a inferir que as Tics são dispositivos capazes de despertar a curiosidade, o interesse, a atenção, o desejo e a disponibilidade, pois ao citarmos o uso do computador, indivíduos que instantes anteriores negavam-se a outras atividades, imediatamente se propunham para esta. Para Willians & Burden (2002:111), a motivação é composta de fatores diferentes como interesse, curiosidade, ou também desejo de alcançar um objetivo. Os sujeitos motivados com o uso do computador expressavam através da linguagem seus desejos, seus medos, bem como eventos e aspectos significativos de suas vidas. Solicitavam mais informações sobre o uso dos ambientes, compartilhavam com as facilitadoras as informações novas que descobriam com suas buscas na web e em contato com os pacientes que já detinham maiores conhecimentos. Analisando os três grupos constatamos alguns aspectos que merecem destaque, pois mesmo tendo todos os sujeitos diagnósticos similares, o estágio da doença foi bem demarcado em cada grupo e apontou comportamentos diferenciados. Os sujeitos do grupo 01 estavam iniciando o tratamento e não apresentavam algumas características evidenciadas nos demais, o que passaremos a discutir. Entendemos que os mesmos ainda não conheciam os efeitos colaterais das quimioterapias, que gradativamente começaram a vivenciar. Ainda mantinham vínculo com a escola e apresentavam um visual aparentemente "saudável". Contudo, observamos que no 2º grupo apenas um sujeito mantinha vinculo escolar, sendo que os demais já não freqüentavam o colégio há algum tempo e seu visual já apresentavam perdas. No 3º grupo, todos os sujeitos eram evadidos da escola em função das constantes internações e a debilidade era crescente. Estes aspectos levaram-nos a inferir que o desempenho nas interações mais favorável, no grupo 01, foi em decorrência destes fatos, resultando no aumento do número de ocorrências dos aspectos como: motivação, iniciativa, bom humor, auto estima do conhecimento, auto estima social, euforia, diminuindo a dependência, a insegurança e a timidez. O bom humor, derivado das situações prazerosas que foram oportunizadas durante as interações, evidenciam o objetivo da pesquisa em possibilitar uma melhor qualidade de vida aos pacientes, mesmo que momentânea. A forma como os sujeitos se expressavam, frente aos fatos, demonstrava como se sentiam naquele momento. No grupo 01, o riso era ingrediente constante tendendo a aumentar o número de ocorrências. Porém no grupo 02, por estarem em fase mais conturbada do tratamento, o bom humor tendeu a decair, segundo Novaes (1991), "este tipo de paciente está sob constante suspense" e mantém-se a maioria do tempo inconstante. O bom humor volta a ser ascendente no grupo 03, quando os sujeitos já encaram suas realidades e limitações com maior aceitação. Segundo KUBLER (1998) o sujeito "em fase de aceitação já atingiu um estágio em que não sente depressão nem raiva contra o seu destino". Manter o bom humor diante das dificuldades e do estresse provocado pelas vicissitudes da vida é difícil, mas não impossível. Os estudos sobre a relação do bom humor e do riso com a saúde se tornaram mais freqüentes devido a iniciativas como as do Dr. Hunter "Patch" Adams, que, desde 1971, o qual prega um tratamento mais humano através da alegria. Constatou-se que na fase final das interações o número de dependências decresceu em todos os grupos, notou-se então, que após adquirirem os conceitos básicos em fase inicial, passavam a utilizar o computador, de forma mais independente, dispensando assim as intervenções das facilitadoras. Os sujeitos do 2º e do 3º grupo apresentavam perdas no visual em decorrência da agressividade do longo tratamento com quimioterapias. A auto estima da aparência, surgiu apenas nestes últimos grupos, tanto o aspecto positivo quanto negativo. Identificamos que esta evidencia deriva das perdas sofridas por estes sujeitos, pois somente quando começam a sofrer as conseqüências do tratamento, passavam a valorizar seu visual. Observou-se durante as interações que estes sujeitos mantinham-se mais debilitados, pálidos e magros se comparados aos sujeitos do grupo 01. Já a auto estima em relação ao conhecimento, para o 1º grupo está diretamente ligada à aquisição dos ensinamentos, pois a medida em que estes sujeitos internalizavam novas aprendizagens, faziam questão de demonstrar a satisfação e o orgulho que sentiam. Contudo, nos grupos restantes este aspecto foi identificado poucas vezes e tendendo a decrescer. Inferimos que por estarem afastados da escola, esta necessidade de pontuar-se como sábio pouco importava, pois não havia competição entre colegas, até porque não estimulávamos este aspecto. A auto estima social foi pontuada e crescente no 1º e no 2º grupo, havendo um decréscimo no 3º grupo, pois estes sujeitos já se mostravam menos dispostos a interagirem com demais pacientes, ou mesmo por passarem longos períodos em isolamento. Analisando os aspectos dos estados involuntários, constatamos que a euforia a e apatia tenderam a aumentar no 1º e no 2º grupo, sendo estes dois aspectos decrescentes no 3º grupo. Por serem situações extremas, os primeiros grupos ainda viveram com maior intensidade as emoções, sendo que no terceiro grupo, de modo geral, os comportamentos tenderam a ser mais comedidos chegando até mesmo a indiferença. As ocorrências de timidez diminuiram em todos os grupos, sendo o desembaraço apenas pontuado em fase final do 3º grupo. Inferimos que estes sujeitos apresentaram tal aspecto por não se preocuparem com o julgamento dos demais, falando sobre intimidades de forma descontraída. Constatamos por fim, que a disposição física diminuiu e a debilidade física aumentou em todos os grupos. 5. Conclusões. Do universo trabalhado na pesquisa constatamos: no 1º grupo, 03 sujeitos continuam em tratamento e 01 faleceu. no 2º grupo, 01 sujeito faleceu, os demais continuam tratamento. no 3º grupo todos os 04 sujeitos faleceram no decorrer do período da pesquisa. Considerando os fatos vivenciados no decurso da pesquisa, e o referencial teórico trabalhado, acreditamos já possuir elementos para sinalizar a necessidade de colocar as TICs ao alcance das crianças hospitalizadas. Estes sujeitos podem e devem se beneficiar das vantagens que esse instrumental pode oferecer. É uma questão de cidadania disponibilizar a essas crianças recursos computacionais durante o período que as mesmas permanecerem internadas, não permitindo que vivenciem exclusão social e digital, mesmo que temporária. Constatou-se que as atividades que inicialmente foram mediadas, rapidamente passaram a constituir-se em um processo voluntário e independente. Entende-se que há necessidade de profissionais da educação para atuar de maneira efetiva, conduzindo adequadamente as interações e incorporando as TICs no contexto hospitalar, com o objetivo maior de oportunizar melhor qualidade de vida nos períodos de internação. Considera-se que uma das grandes contribuições deste estudo foi evidenciar a importância de colocar à disposição de crianças hospitalizadas, instrumentos que possibilitassem a interação virtual com outras pessoas, que oportunizassem aprendizagens, que favorecessem o seu desenvolvimento. Constatou-se que os resultados de maneira geral foram positivos e agregaram qualidade de vida à maioria dos sujeitos, mesmo em fase terminal estes foram receptivos aos ambientes digitais virtuais. Esse estudo não é o final de um trabalho, as considerações aqui pontuadas, não devem ser vistas como aspectos conclusivos, mas sim como hipóteses para novas investigações. As reflexões que os resultados suscitam, e os indicadores pontuados sugerem a necessidade de maior aprofundamento na busca de resultados de pesquisas que evidenciem como as TICs poderão oportunizar à criança hospitalizada melhor qualidade de vida. Considera-se ser essa uma tarefa urgente e necessária. A criança doente tem pressa.... 6. Referencias Bibliográficas. ASSMANN, H. Reencantar a Educação: rumo à sociedade aprendente. Petrópolis, RJ: Vozes, 1998. CECCIM, R.B. CARVALHO, P.A.R. (Org.). Criança Hospitalizada: atenção integral como escuta à vida. Porto Alegre: Ed. da Universidade/UFRGS, 1997. CECCIM, R.B. Criança Hospitalizada: enfermidades com repetidas ou prolongadas internações e atenção integral como escuta à vida. Porto Alegre: UFRGS/PROREXT, Faculdade de Educação, Faculdade de Medicina, 1995. CECCIM, R.B.; FONSECA, E.S. Classe Hospitalar: buscando padrões referenciais de atendimento pedagógico educacional à criança e ao adolescente hospitalizado. Integração, Brasília, ano 9, n. 21, p. 31-39, 1999 DAMÁSIO, A. O Mistério da Consciência. São Paulo: Companhia das Letras, 2005. HAGEDORN, R. Fundamentos da Prática em Terapia Ocupacional. 2. ed. São Paulo: Dynamis, 2003. KÜBLER-ROSS E. A Roda da Vida. 7. ed. Rio de Janeiro: Sextante, 1998. KÜBLER-ROSS, E. Sobre a Morte e o Morrer. São Paulo: |
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